患了红斑狼疮怎么办?

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我本人今年三十六岁了,八三年生人,大概是我上中专的第二年得了红斑狼疮,现今已经有十八个年头了。回想起当年的一幕一幕,真是一把辛酸泪啊,但是我现在依然过得很好,并且心态也很好,所以我要在这里告诉得了这个病的朋友们,这个病并不可怕,只要自己坚强!其实很多人对这个病了解的并不多,甚至有些朋友自己得了这个病,她也不是很上心。我刚得病的时候,正好是十八岁,赶上差不多是青春期左右吧,脸上起了红疙瘩,有点痒,刚开始没放在心上,以为就是青春痘,后来越起越多,然后就去我们学校的医院看的,当时误诊为顽固性湿疹,给我开的药膏,抹了很久不见好,后来家人带我看遍了我家这的医院,因为我们这是个三四线的小城市,医疗水品不是很高,没有人看出我这个是红斑狼疮,都以为是湿疹,给我开了激素治疗,所以一直没有明显的症状,我就一直服用激素,一直到我大学毕业的时候,因为走到哪都要带着激素还不见好,也不见有什么大的症状,有年回家过春节,我就私自把激素停了,开学赶回学校的时候就开始发烧,吃了点退烧药,高烧退了,然后就转为了低烧,只是自己不知道,每天也能走不耽误事,就是隐隐总感觉自己怕冷,那时候正忙着找工作,也没放在心上。后来有同学过生日,赶回学校参加聚会,晚上喝了点酒,结果脸上的红斑就全都出来了,后来身上也都有了,回自己住的公寓一直在发烧,红斑越来越严重,后来家里来人带我去了当地的大医院,做的病理,确诊是红斑狼疮,我记得在我去之前,还有三个也是的我这个病的,当时大夫就都让回去准备后事了,我家人听说我得的是这个病也是极度悲伤的,我自己更是一度万念俱灰,对生活失去希望,大夫跟我家人说不要让我出去工作,我这个身体受不了等等,很多要注意的事项,后来我就回了自己的老家,中间吃过很多的药,有西药,有中药,还接受过化疗,遭了很多罪。我说这么多,并不是想打击得了这个病的朋友,我只是想说,在经历这么多后,我更懂得了珍惜生命以及珍惜身边拥有的一切,好的坏的,那都是一种缘分吧!红斑狼疮主要分为系统的和盘状的,盘状的说白了就属于皮肤类的了,这个不累积脏器,相对来说就像是一种皮肤病,比系统的好治,没有脏器损伤。系统类的就要累积脏器了,这个是免疫系统疾病了,目前来说,红斑狼疮的病因,世界上还都没有查出来,至于治疗么,我觉得最重要的是心态,我一开始的时候心态特别不好,负面情绪特别重,对周围的任何人都有敌意,总觉得这个世界对我特别不公平,所有人都欠我的,当初就是这样的心态,后来有一天,我大学时的师兄知道我得了这样的病,特意给我打了一个电话,因为他念大学的时候突然查处的了白血病,而且很急,说活不过一个月,当我接到他的电话时也很震惊,他当时的状态比没有病的人都好,他就劝我心态要好,要有积极的心态,勇敢的面对,他说就算你得的只是感冒,但是你用消极的心态去面对,一样也可能会死人,他在生死边缘走了一回,更懂得珍惜现在所拥有一切,并且感谢生命中能拥有这些,后来我在这次谈话中得到了很大的触动,慢慢改变心态,我现在生活的很好,从不同的角度看问题,有时候我甚至觉得,如果我不生病,可能很多人和事都不会像现在这样珍惜吧!

建议:如果可以的话,还是要出去工作,多跟人接触,尽量过正常人的生活,除了生育;定期检查,不抽烟,不喝酒,别熬夜;有事别钻牛角尖,凡事往开了想;不要斤斤计较,这样才能放过自己;多运动,健身,吸取正能量,避开负能量。

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标签: 红斑狼疮 怎么办

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2022-08-04 18:52:06

自把激素停了,开学赶回学校的时候就开始发烧,吃了点退烧药,高烧退了,然后就转为了低烧,只是自己不知道,每天也能走不耽误事,就是隐隐总感觉自己怕冷,那时候正忙着找工作,也没放在心上。后来有同学过生日,赶回